Natisni

Nagovor predsednika ZMSS

Tolikokrat ponovljena beseda, ko se nas samih, svojcev, prijateljev, znancev ali sosedov dotakne ali trajno naseli v naše življenje.

Koliko različnih pričevanj o njenem začetku, poteku in trenutnem stanju.

Ni iz trte zvita trditev, da je to bolezen s sto in več obrazi.

Kolikokrat omenjena, opsovana, prekleta: koliko pretečenih solza, razočaranj, razdrtih vezi; kolikokrat smo nerazumljeni, ko potožimo o svojih težavah, ki še niso vidne navzven, a tiščijo in otežkočajo realizacijo naših zastavljenih ciljev.

Vse to in še več je multipla skleroza.

Ni to bolezen od včeraj, predvčerajšnjim ali kakšen dan starejša. To je bolezen s katero se zdravniki ukvarjajo že dolgo. Zasledimo zapise, ki so stari že dvesto let, o težavah posameznikov, ki jih nikakor niso uspeli v tistem času povezati v celoto in zatrditi, da so vzroki isti, a oblike različne.

Multiplo sklerozo, kot posebno bolezen, je prvi opisal francoski nevrolog Jean-Martin Charcot (Žan-Martin Šarko) 1868. Naslednje leto bo torej minilo že 150 let, ko je povezal in pripisal težave s tresenjem (tremor), govorom in slabšim spominom (kognitivne motnje) isti izhodiščni točki v telesu. Z opazovanjem težav, njihove prisotnosti v času in prostoru in posledično trajnih omejitev obolelih je postavil metodo diagnosticiranja te bolezni, ki je še danes v uporabi kot ena od treh priznanih metod diagnosticiranja. Diagnosticiranje na podlagi analize likvorja je bila naslednja pomembna etapa pri razvoju spremljanja bolezni. Kot zadnje se je uveljavilo diagnosticiranje s pomočjo MR, ki je v praktični uporabi 30 let.

Celotno človeštvo napreduje. Medicina napreduje. Nova spoznanja, novi pristopi k odkrivanju bolezni, razvoj metod in načinov zdravljenja, nam dajejo upanje, da bo morda kaj kmalu napočil trenutek, ko bomo zmagoslavno proslavili odkritje povzročitelja bolezni in zdravilo, ki bo uničilo povzročitelja.

Že danes je na voljo kar nekaj možnosti zmanjševanja vpliva bolezni na naše počutje in delovanje.

Zgodbe, ki jih piše življenje, so pri vsakemu drugačne. Drugačne so tudi pri isti osebi, zapisane v različnih časovnih zaporedjih. Drugače sem gledal na bolezen ob postavitvi diagnoze (strah, zmedenost, jeza…) kot pozneje, ko je pokazala svojo gospodovalnost (kako se ji upirati, delati ali se upokojiti, kaj pa otroci, družina…). Štirideset let je mimo. Mnogo doživetega, dobrega in slabega. Česa je bilo več? Prednost dajem dobremu, ker to me bogati. Pred očmi imam sliko soseda, cestarja. Delovnega človeka, ki je odgovorno skrbel za svojo družino (ženo in tri hčere). Prvega je bila plača. Vso je prinesel domov ne da bi se po poti ustavil v gostilni. Potem je razporedil denar. Žena si je pri nas sposodila koreto, kot smo rekli ročnemu vozičku na dveh kolesih in šla v trgovino po “fasengo”. Ob vsem drugem je bila med nabavljeno hrano tudi vreča z desetimi kilogrami makaronov. To je bil jasen znak, da živijo skromno (danes, v bolj razvajeni družbi, bi rekli: pod pragom revščine). V drugem koraku je odrinil denar za plačilo obveznosti. Danes bi rekli za plačilo položnic. V tretjem koraku sta z ženo ocenila kaj potrebujejo otroci (hčere), ki so bile moje vrstnice. Ob vsej skromnosti je bil radodaren in vedno pripravljen pomagati. V žepu je, ob nedeljah, ko se je praznično oblekel, imel vedno zelene bombone, ki smo jih bili včasih deležni tudi sosedovi otroci. Razen besede, Hvala, ni pričakoval in zahteval drugega. To me še danes spremlja kot zgled, in mi je vodilo pri mojem delu. Želim si, da bi bilo še veliko takih svetilnikov v življenju nas vseh, ne glede na standard, ki je bistveno višji, kot je bil tedaj.

Tolikokrat slišimo, da naj imamo radi druge, življenje. A najprej moramo sebe sprejeti takšne, kot smo, biti ponosni nase, na svoje dobre lastnosti in darove, se spoštovati in se imeti radi v svoji ranljivosti in majhnosti. Če se imamo radi, smo zadovoljni sami s sabo, lažje ljubimo druge, imamo boljšo samopodobo in nam gre v življenju bolje. Nič ni narobe, če se potopiš. Narobe je, če ostaneš pod vodo. Ni problem, če obupaš in kloneš, samo dvigniti se moraš.

Tako boš ob vseh težavah lahko rekel: Ni lahko življenje z multiplo sklerozo, ne zame, ne za mojo ženo/moža, ne za otroke, ampak tudi z njo se da živeti polno življenje, če se zato potrudimo in trudimo.

Logatec, september 2017

Pavel Kranjc

Predsednik